رحلة مفجعة: امرأة بريستول تواجه الخرف المبكر للأم

رحلة مفجعة: امرأة بريستول تواجه الخرف المبكر للأم

إن مواجهة الواقع المؤلم المتمثل في الخرف المبكر (YOD) يمكن أن يقلب الحياة رأسًا على عقب، كما تشارك إميلي بريتون من بريستول في قصتها المؤثرة عن رعاية والدتها ماريا. في عمر 58 عامًا فقط، تم تشخيص حالة ماريا بهذه الحالة التي غيرت حياتها، وهي رحلة وصفتها إميلي بأنها "مفجعة". في البداية، نُسبت الأعراض خطأً إلى انقطاع الطمث، مما أدى إلى تأخير التشخيص وترك إميلي تتنقل في زوبعة من العواطف والمسؤوليات.

خلال رحلة عائلية إلى ديزني لاند في فلوريدا، تغير شيء ما في سلوك ماريا. أصبحت هادئة ومنعزلة، وهي علامات ظلت دون أن يلاحظها أحد حتى عودتها إلى المنزل. عندها اعترفت ماريا بارتكاب أخطاء في العمل، مما دفع إيميلي إلى حث والدتها على زيارة الطبيب. العملية من هناك لم تكن سلسة. العلاج بالهرمونات البديلة الموصوف (HRT) لانقطاع الطمث، استمرت حالة ماريا في التدهور، مما دفعها إلى إجراء المزيد من الاستشارات. وأخيراً، عادت الأشعة المقطعية واضحة، مما أدى إلى إحالته إلى عيادة الدماغ. وأدى ذلك إلى تشخيص الخرف الجبهي الصدغي في نهاية المطاف، وهو شكل من أشكال YOD الذي يؤثر على الشخصية واللغة.

واقع الخرف عند الشباب

يعد الخرف موضوعًا صعبًا، خاصة عندما يحدث في سن مبكرة. من الجدير بالذكر أن YOD يمثل حوالي 5% من جميع حالات الخرف، مع انتشار حوالي 119 فردًا لكل 100000 من السكان، كما أبرزته الأبحاث حول الأشكال المختلفة للخرف عند الشباب وآثاره في النظم الصحية (PMC). غالبًا ما يواجه الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بـ YOD مجموعة فريدة من التحديات، بما في ذلك التأخير في التشخيص الذي يمكن أن يمتد لمدة تصل إلى خمس سنوات. ويتفاقم هذا العبء الإضافي بسبب حقيقة أن الكثيرين هم في خضم تربية الأسرة، والتوفيق بين العمل، ومحاولة تأسيس حياة مستقرة.

حياة إميلي الحالية بعيدة عن أن تكون طبيعية. وهي تتولى رعاية يومية واسعة النطاق لوالدتها، بدءًا من إعداد الوجبات وحتى حضور المواعيد الطبية. تواجه عائلتهم خطرًا وراثيًا، مما دفع إميلي وشقيقها هاري إلى التفكير في إجراء الاختبارات الجينية من أجل فهم أوضح لمستقبلهما. يؤكد هذا القلق بين الأجيال في الأسر المتضررة من YOD على طبيعته الوراثية، مما يؤثر على الأقارب البيولوجيين ويثير تساؤلات حول المخاطر الخاصة بهم في تطوير ظروف مماثلة (PubMed).

التأثير على العائلات

وبصرف النظر عن الخسائر التي يلحقها المرض بالفرد، فإن الخرف الذي يصيب الشباب يغير بشكل كبير ديناميكيات الأسرة. تشير المراجعة المنهجية إلى التأثيرات العاطفية الشائعة على أفراد الأسرة، مما يسلط الضوء على مشاعر عدم اليقين بشأن مسؤوليات تقديم الرعاية المستقبلية والمخاطر الجينية الخاصة بهم (PMC). يمكن أن يؤدي الضغط العاطفي إلى العزلة الاجتماعية، حيث يجد العديد من الأقارب صعوبة في تحقيق التوازن في حياتهم مع تلبية احتياجات أحبائهم الذين تم تشخيص إصابتهم بالخرف. لا يمكن المبالغة في أهمية أنظمة الدعم - سواء بالنسبة للفرد أو القائمين على رعايته، حيث أن رعاية شخص مصاب بـ YOD يمكن أن تؤدي في كثير من الأحيان إلى مشاعر الضيق والإحباط.

أدت دعوة إميلي من خلال المشاركة في مسيرات جمع التبرعات، بما في ذلك رحلة جديرة بالثناء بطول 26 ميلًا في منطقة البحيرة، إلى جمع أموال كبيرة لجمعية الزهايمر، حيث حصلت على أكثر من 600000 جنيه إسترليني للمساعدة في البحث والدعم. وتؤكد أن زيادة الوعي أمر بالغ الأهمية في التعرف على علامات الإنذار المبكر للخرف. ومع توقع ارتفاع معدل التشخيص، يجب على أي شخص يعاني من تغيرات في السلوك أو الأداء المعرفي أن يثق في غرائزه ويطلب المشورة الطبية.

تعكس رحلة إميلي ووالدتها حقيقة أوسع حول الخرف المبكر - فهو ليس مجرد تشخيص؛ إنه يعيد تشكيل الحياة ويتحدى نسيج أداء الأسرة ذاته. ومع تزايد عدد الأسر التي تتنقل في هذه التضاريس الصعبة، هناك اعتراف متزايد بالحاجة إلى رعاية مخصصة وموارد مصممة خصيصًا للأفراد الأصغر سنًا المصابين بالخرف. تسلط كل قصة، مثل قصة إميلي، الضوء على التعقيدات والدعم المطلوب لمعالجة هذا القلق المتزايد في المجتمع.