Сърцераздирателно пътешествие: Жена от Бристол е изправена пред деменцията на майка си в млада възраст

Сърцераздирателно пътешествие: Жена от Бристол е изправена пред деменцията на майка си в млада възраст

Изправянето пред сърцераздирателната реалност на деменцията в млада възраст (YOD) може да преобърне живота с главата надолу, както споделя Емили Бритън от Бристол в своята покъртителна история за грижите за майка си, Мария. Само на 58 години Мария е диагностицирана с това състояние, променящо живота й, пътуване, което Емили описва като „сърцераздирателно“. Първоначално симптомите бяха погрешно приписани на менопаузата, което забави диагнозата и остави Емили да се справя с вихрушката от емоции и отговорности.

По време на семейно пътуване до Дисниленд във Флорида нещо се промени в поведението на Мария. Тя стана тиха и затворена, признаци, които останаха незабелязани до завръщането си у дома. Тогава Мария призна грешките си в работата, карайки Емили да накара майка си да отиде на лекар. Процесът оттам нататък беше всичко друго, но не и гладък. Предписана хормонозаместителна терапия (ХЗТ) за менопаузата, състоянието на Мария продължава да се влошава, което налага допълнителни консултации. Накрая компютърната томография се оказа ясна, което доведе до насочване към мозъчна клиника. Това доведе до евентуална диагноза фронтотемпорална деменция, форма на YOD, която засяга както личността, така и езика.

Реалността на деменцията в млада възраст

Деменцията е предизвикателна тема, особено когато се появи в ранна възраст. Трябва да се отбележи, че YOD представлява около 5% от всички случаи на деменция, с разпространение от около 119 индивида на 100 000 от населението, както се подчертава от изследвания върху различните форми на деменция в млада възраст и последиците от тях в здравните системи (PMC). Индивидите, диагностицирани с YOD, често се сблъскват с уникален набор от предизвикателства, включително забавяне на диагнозата, което може да продължи до пет години. Това допълнително бреме се влошава от факта, че мнозина са в процес на отглеждане на семейства, жонглиране с работа и опити за установяване на стабилен живот.

Настоящият живот на Емили далеч не е нормален. Тя полага обширни ежедневни грижи за майка си, от приготвянето на храна до посещаването на медицински прегледи. Семейството им е изправено пред вероятността от генетичен риск, което кара Емили и брат й Хари да обмислят генетични тестове за по-ясно разбиране на собственото си бъдеще. Тази поколенческа загриженост в семействата, засегнати от YOD, подчертава неговата наследствена природа, засягайки биологичните роднини и повдигайки въпроси относно техните собствени рискове от развитие на подобни състояния (PubMed).

Въздействието върху семействата

Освен тежестта, която болестта нанася върху индивида, деменцията в млада възраст значително променя семейната динамика. Систематичен преглед показва общи емоционални въздействия върху членовете на семейството, подчертавайки чувството на несигурност по отношение на бъдещите отговорности за полагане на грижи и собствения им генетичен риск (PMC). Емоционалното напрежение може да доведе до социална изолация, тъй като на много роднини им е трудно да балансират живота си, докато отговарят на нуждите на своите близки, диагностицирани с деменция. Значението на системите за подкрепа не може да бъде надценено - както за индивида, така и за хората, които се грижат за него, тъй като грижата за някой с YOD често може да доведе до чувство на страдание и разочарование.

Застъпничеството на Емили чрез участие в разходки за набиране на средства, включително похвален преход от 26 мили в Лейк Дистрикт, събра значителни средства за Обществото на Алцхаймер, събирайки над £600 000 за подпомагане на изследвания и подкрепа. Тя подчертава, че по-голямата информираност е от решаващо значение за разпознаването на ранните предупредителни признаци на деменция. С очаквания процент на диагностициране да се повиши, всеки, който изпитва промени в поведението или когнитивното функциониране, трябва да се довери на инстинктите си и да потърси медицински съвет.

Пътуването на Емили и нейната майка отразява една по-широка истина за деменцията в млада възраст – това не е просто диагноза; прекроява животите и предизвиква самата тъкан на семейното функциониране. Тъй като все повече семейства преминават през този труден терен, все повече се признава необходимостта от персонализирани грижи и ресурси, предназначени специално за по-млади хора с деменция. Всяка история, като тази на Емили, хвърля светлина върху сложността и подкрепата, необходими за справяне с тази нарастваща загриженост в обществото.