Südantlõhestav teekond: Bristoli naine seisab silmitsi ema noore algusega dementsusega

Südantlõhestav teekond: Bristoli naine seisab silmitsi ema noore algusega dementsusega

Noorte algusega dementsuse (YOD) südantlõhestava reaalsusega silmitsi seismine võib elu pea peale pöörata, kuna Bristolist pärit Emily Britton jagab oma valusat lugu oma ema Maria eest hoolitsemisest. Vaid 58-aastasel Marial diagnoositi see elumuutev seisund, mida Emily kirjeldab kui "südantlõhestavat". Esialgu omistati sümptomid ekslikult menopausile, mis lükkas diagnoosimise edasi ja jättis Emily emotsioonide ja kohustuste keerises liikuma.

Perekonnareisil Floridas Disneylandi muutus Maria käitumises midagi. Ta muutus vaikseks ja endassetõmbunud, märke, mis jäid märkamatuks kuni koju naasmiseni. Just siis tunnistas Maria oma töövigu, sundides Emilyt kutsuma ema arsti juurde. Protsess sealt edasi oli kõike muud kui sujuv. Menopausi jaoks hormoonasendusravi (HRT) määranud Maria seisund halvenes jätkuvalt, mis sundis edasisi konsultatsioone. Lõpuks tuli CT-skaneering selgeks, mis viis saatekirja ajukliinikusse. See viis lõpliku diagnoosini frontotemporaalne dementsus, YOD vorm, mis mõjutab nii isiksust kui ka keelt.

Noorte algusega dementsuse tegelikkus

Dementsus on väljakutseid esitav teema, eriti kui see tabab noorelt. Tähelepanuväärne on see, et YOD moodustab ligikaudu 5% kõigist dementsuse juhtudest, kusjuures levimus on ligikaudu 119 inimest 100 000 kohta elanikkonnas, nagu on rõhutatud noorte dementsuse erinevate vormide ja mõjude kohta tervishoiusüsteemidele (PMC5401articles.govC8/0/000/2000. Isikud, kellel on diagnoositud YOD, seisavad sageli silmitsi ainulaadsete väljakutsetega, sealhulgas diagnoosimisega viivitused, mis võivad kesta kuni viis aastat. Seda lisakoormust süvendab asjaolu, et paljud tegelevad pere loomise, tööga žongleerimise ja stabiilse elu loomisega.

Emily praegune elu pole kaugeltki normaalne. Ta hoolitseb oma ema eest ulatusliku igapäevase hoolduse eest, alates söögi valmistamisest kuni arsti vastuvõtule minekuni. Nende perekond seisab silmitsi geneetilise riski võimalusega, mis sunnib Emilyt ja tema venda Harryt kaaluma geneetilist testimist, et oma tulevikku paremini mõista. See põlvkondadevaheline mure YOD-st mõjutatud peredes rõhutab selle pärilikku olemust, mõjutades bioloogilisi sugulasi ja tekitades küsimusi nende endi riskide kohta sarnaste seisundite tekkeks (PubMed).

Mõju peredele

Peale selle, et haigus võtab üksikisiku, muudab noore algusega dementsus oluliselt perekonna dünaamikat. Süstemaatiline ülevaade näitab ühiseid emotsionaalseid mõjusid pereliikmetele, tuues esile ebakindlustunde seoses tulevaste hoolduskohustuste ja nende enda geneetilise riskiga (PMC). Emotsionaalne pinge võib viia sotsiaalse isolatsioonini, kuna paljudel sugulastel on raske oma dementsusega diagnoositud lähedaste vajadusi rahuldades oma elu tasakaalustada. Tugisüsteemide tähtsust ei saa ülehinnata – nii üksikisiku kui ka tema hooldajate jaoks, sest YOD-ga inimese eest hoolitsemine võib sageli põhjustada stressi ja pettumust.

Emily propageerimine raha kogumise jalutuskäikudel, sealhulgas kiiduväärt 26-miilisel matkal Lake Districtis, on kogunud Alzheimeri seltsile märkimisväärseid rahalisi vahendeid, kogudes üle 600 000 naelsterlingi, et aidata uurimistöös ja toetada. Ta rõhutab, et suurem teadlikkus on dementsuse varajaste hoiatusmärkide äratundmisel ülioluline. Kuna diagnoosimise määr eeldatavasti tõuseb, peaksid kõik, kes kogevad muutusi käitumises või kognitiivses funktsioonis, usaldama oma instinkte ja pöörduma arsti poole.

Emily ja tema ema teekond peegeldab laiemat tõde noorelt algava dementsuse kohta – see pole pelgalt diagnoos; see kujundab ümber elusid ja seab väljakutse perekonna toimimise struktuurile. Kuna rohkem peresid liigub sellel keerulisel maastikul, tunnistatakse üha enam vajadust kohandatud hoolduse ja spetsiaalselt noorematele dementsusega inimestele mõeldud vahendite järele. Iga lugu, nagu ka Emily lugu, heidab valgust keerukusele ja toetusele, mida on vaja selle ühiskonnas kasvava murega tegelemiseks.