Širdį verianti kelionė: Bristolio moteris susiduria su motinos jauna demencija

Širdį verianti kelionė: Bristolio moteris susiduria su motinos jauna demencija

Susidūrimas su širdį virpinančia jaunatviškos demencijos (YOD) tikrove gali apversti gyvenimą aukštyn kojomis, nes Emily Britton iš Bristolio dalijasi savo skaudžia istorija apie rūpinimąsi savo mama Maria. Vos 58 metų Marijai buvo diagnozuota ši gyvenimą pakeitusi būklė, kurią Emily apibūdina kaip „širdį veriančią“. Iš pradžių simptomai buvo klaidingai priskiriami menopauzei, todėl diagnozė buvo atidėta, o Emily paliko emocijų ir atsakomybės sūkurį.

Per šeimos kelionę į Disneilendą Floridoje kažkas pasikeitė Marijos elgesyje. Ji tapo tyli ir uždara, ženklai, kurie liko nepastebėti iki grįžimo namo. Tada Marija prisipažino padariusi klaidas darbe ir paskatino Emily raginti mamą apsilankyti pas gydytoją. Procesas iš ten buvo ne tik sklandus. Paskyrus pakaitinę hormonų terapiją (HRT) menopauzei, Marijos būklė ir toliau blogėjo, todėl reikėjo tolesnių konsultacijų. Galiausiai kompiuterinė tomografija buvo aišku, todėl buvo nukreipta į smegenų kliniką. Dėl to galutinai buvo diagnozuota frontotemporalinė demencija, YOD forma, kuri turi įtakos ir asmenybei, ir kalbai.

Jaunosios demencijos tikrovė

Demencija yra sudėtinga tema, ypač kai ji užklumpa jauname amžiuje. Pastebėtina, kad YOD sudaro apie 5 % visų demencijos atvejų, o paplitimas yra maždaug 119 asmenų iš 100 000 gyventojų, kaip pabrėžė įvairių jaunų demencijos formų ir pasekmių sveikatos sistemoms tyrimai (PMC5/201articlesgovC81articles.2. Asmenys, kuriems diagnozuota YOD, dažnai susiduria su unikaliais iššūkiais, įskaitant diagnozės vėlavimą, kuris gali trukti iki penkerių metų. Šią papildomą naštą dar labiau apsunkina tai, kad daugelis kuria šeimas, žongliruoja darbu ir bando susikurti stabilų gyvenimą.

Dabartinis Emily gyvenimas toli gražu nėra įprastas. Ji rūpinasi savo motinos kasdienine priežiūra – nuo ​​valgio ruošimo iki apsilankymo pas gydytoją. Jų šeima susiduria su genetinės rizikos galimybe, todėl Emily ir jos brolis Harry nusprendė atlikti genetinius tyrimus, kad geriau suprastų savo ateitį. Šis kartų susirūpinimas šeimose, kurias paveikė YOD, pabrėžia jos paveldimą pobūdį, turi įtakos biologiniams giminaičiams ir kelia klausimų apie jų pačių riziką susirgti panašiomis ligomis (PubMed).

Poveikis šeimoms

Be rinkliavos, liga pasireiškia individualiai, jauna demencija labai pakeičia šeimos dinamiką. Sistemingoje apžvalgoje nurodomas bendras emocinis poveikis šeimos nariams, pabrėžiamas netikrumo jausmas dėl būsimų priežiūros pareigų ir jų pačių genetinė rizika (PMC). Emocinė įtampa gali sukelti socialinę izoliaciją, nes daugeliui giminaičių sunku subalansuoti savo gyvenimą, tenkinant savo artimųjų, kuriems diagnozuota demencija, poreikius. Negalima pervertinti paramos sistemų svarbos – tiek asmeniui, tiek jo globėjams, nes rūpinimasis žmogumi, sergančiu YOD, dažnai gali sukelti kančios ir nusivylimo jausmą.

Emily propagavimas dalyvaujant lėšų rinkimo žygiuose, įskaitant pagirtiną 26 mylių žygį Ežerų rajone, surinko daug lėšų Alzheimerio draugijai, surinkusi daugiau nei 600 000 svarų sterlingų, kad padėtų atlikti tyrimus ir paremti. Ji pabrėžia, kad norint atpažinti ankstyvus įspėjamuosius demencijos požymius, būtinas didesnis sąmoningumas. Tikimasi, kad diagnozavimo dažnis augs, kiekvienas, patiriantis elgesio ar pažinimo funkcijų pokyčius, turėtų pasitikėti savo instinktais ir kreiptis į gydytoją.

Emily ir jos mamos kelionė atspindi platesnę tiesą apie jauname amžiuje prasidėjusią demenciją – tai ne tik diagnozė; ji keičia gyvenimus ir meta iššūkį pačiai šeimos funkcionavimo struktūrai. Vis daugiau šeimų naršo šioje sudėtingoje vietovėje, todėl vis labiau pripažįstama, kad reikia specialiai jaunesniems demencija sergantiems asmenims pritaikytos priežiūros ir išteklių. Kiekviena istorija, kaip ir Emily, atskleidžia sudėtingumą ir palaikymą, kurio reikia norint išspręsti šį didėjantį visuomenės susirūpinimą.