Sirdi plosošs ceļojums: Bristoles sieviete saskaras ar mātes jaunībā sākušos demenci

Sirdi plosošs ceļojums: Bristoles sieviete saskaras ar mātes jaunībā sākušos demenci

Saskaroties ar sirsnīgo jaunības demences (YOD) realitāti, dzīvi var apgriezt kājām gaisā, jo Emīlija Brittona no Bristoles dalās savā aizkustinošajā stāstā par rūpēm par māti Mariju. Tikai 58 gadu vecumā Marijai tika diagnosticēts šis dzīvību mainošais stāvoklis, un šo ceļojumu Emīlija raksturo kā "sirdi plosošu". Sākotnēji simptomi kļūdaini tika attiecināti uz menopauzi, aizkavējot diagnozi un atstājot Emīliju emociju un pienākumu virpulī.

Ģimenes ceļojuma laikā uz Disnejlendu Floridā Marijas uzvedībā kaut kas mainījās. Viņa kļuva klusa un noslēgta, pazīmes, kas palika nepamanītas līdz atgriešanās mājās. Toreiz Marija atzina savas kļūdas darbā, mudinot Emīliju mudināt māti apmeklēt ārstu. No turienes process noritēja tikai gludi. Izrakstīja hormonu aizstājterapiju (HAT) menopauzes laikā, Marijas stāvoklis turpināja pasliktināties, mudinot uz turpmākām konsultācijām. Visbeidzot, CT skenēšana izrādījās skaidra, kā rezultātā tika nosūtīts uz smadzeņu klīniku. Tas noveda pie iespējamās frontotemporālās demences diagnozes, kas ir YOD forma, kas ietekmē gan personību, gan valodu.

Jauniešu demences realitāte

Demence ir izaicinošs temats, īpaši, ja tas skar agrā vecumā. Jāatzīmē, ka YOD veido aptuveni 5% no visiem demences gadījumiem, un izplatība ir aptuveni 119 indivīdi uz 100 000 iedzīvotāju, kā norādīts pētījumos par dažāda vecuma demences formām un ietekmi uz veselības sistēmām (PMC2vC80/0/9vC. Personas, kurām diagnosticēta YOD, bieži saskaras ar unikālu izaicinājumu kopumu, tostarp diagnozes kavēšanos, kas var ilgt līdz pieciem gadiem. Šo papildu slogu pastiprina fakts, ka daudzi veido ģimenes, žonglējas ar darbu un cenšas izveidot stabilu dzīvi.

Emīlijas pašreizējā dzīve ir tālu no normālas. Viņa ikdienā rūpējas par savu māti, sākot no maltītes gatavošanas līdz ārsta apmeklējumam. Viņu ģimene saskaras ar ģenētiska riska iespējamību, liekot Emīlijai un viņas brālim Harijam apsvērt ģenētisko testēšanu, lai labāk izprastu savu nākotni. Šīs paaudžu bažas ģimenēs, kuras skārusi YOD, uzsver tās iedzimto raksturu, ietekmējot bioloģiskos radiniekus un radot jautājumus par viņu pašu risku attīstīt līdzīgus apstākļus (PubMed).

Ietekme uz ģimenēm

Neatkarīgi no nodevas, slimība pārņem indivīdu, jauniešu demence būtiski maina ģimenes dinamiku. Sistemātisks pārskats norāda uz kopēju emocionālo ietekmi uz ģimenes locekļiem, uzsverot neskaidrības sajūtu par turpmākajiem aprūpes pienākumiem un viņu pašu ģenētisko risku (PMC). Emocionālā spriedze var izraisīt sociālo izolāciju, jo daudziem radiniekiem ir grūti līdzsvarot savu dzīvi, vienlaikus apmierinot savu tuvinieku vajadzības, kuriem diagnosticēta demence. Atbalsta sistēmu nozīmi nevar pārvērtēt — gan indivīdam, gan viņu aprūpētājiem, jo ​​rūpes par kādu, kam ir YOD, bieži var izraisīt ciešanas un neapmierinātību.

Emīlijas aizstāvība, piedaloties līdzekļu vākšanas pastaigās, tostarp slavējamā 26 jūdžu pārgājienā Lake District, ir savākusi ievērojamus līdzekļus Alcheimera biedrībai, savācot vairāk nekā £600 000, lai palīdzētu pētniecībā un atbalstā. Viņa uzsver, ka lielāka izpratne ir ļoti svarīga, lai atpazītu agrīnās demences brīdinājuma pazīmes. Paredzams, ka diagnozes noteikšanas ātrums palielināsies, ikvienam, kurš piedzīvo uzvedības vai kognitīvās darbības izmaiņas, vajadzētu uzticēties saviem instinktiem un meklēt medicīnisku palīdzību.

Emīlijas un viņas mātes ceļojums atspoguļo plašāku patiesību par jaunībā sākušos demenci — tā nav tikai diagnoze; tas pārveido dzīvi un izaicina pašu ģimenes funkcionēšanas struktūru. Tā kā arvien vairāk ģimeņu pārvietojas šajā sarežģītajā apvidū, arvien vairāk tiek atzīta nepieciešamība pēc pielāgotas aprūpes un resursiem, kas īpaši paredzēti jaunākiem cilvēkiem ar demenci. Katrs stāsts, tāpat kā Emīlijas stāsts, izgaismo sarežģījumus un nepieciešamo atbalstu, lai risinātu šīs sabiedrībā pieaugošās bažas.