Srce parajoče potovanje: ženska iz Bristola se sooča z materino demenco v mladosti

Srce parajoče potovanje: ženska iz Bristola se sooča z materino demenco v mladosti

Soočenje s srce parajočo resničnostjo demence v mladosti (YOD) lahko obrne življenja na glavo, kot je Emily Britton iz Bristola delila svojo pretresljivo zgodbo o skrbi za svojo mamo Mario. Pri komaj 58 letih so Marii diagnosticirali to stanje, ki ji je spremenilo življenje, Emily pa to potovanje opisuje kot »srce parajoče«. Sprva so simptome pomotoma pripisovali menopavzi, kar je odložilo diagnozo in pustilo Emily, da krmari v vrtincu čustev in odgovornosti.

Med družinskim izletom v Disneyland na Floridi se je v Marijinem obnašanju nekaj premaknilo. Postala je tiha in umaknjena, znaki, ki so ostali neopaženi do vrnitve domov. Takrat je Maria priznala napake pri delu in Emily prisilila, da je pozvala mamo, naj obišče zdravnika. Postopek je bil vse prej kot gladek. Zaradi predpisane hormonske nadomestne terapije (HNZ) za menopavzo se je Marijino stanje še naprej slabšalo, kar je spodbudilo nadaljnja posvetovanja. Nazadnje je bil rezultat CT pregled jasen, kar je pripeljalo do napotitve na možgansko kliniko. To je vodilo do morebitne diagnoze frontotemporalne demence, oblike YOD, ki prizadene osebnost in jezik.

Resničnost demence v mladosti

Demenca je zahtevna tema, zlasti če se pojavi v mladosti. Omeniti velja, da YOD predstavlja približno 5 % vseh primerov demence, s prevalenco okoli 119 posameznikov na 100.000 prebivalcev, kot je poudarjeno v raziskavah o različnih oblikah in posledicah demence v mladosti v zdravstvenih sistemih (PMC). Posamezniki z diagnozo YOD se pogosto soočajo z edinstvenim nizom izzivov, vključno z zamudami pri diagnozi, ki lahko trajajo do pet let. To dodatno breme je še hujše zaradi dejstva, da si mnogi prizadevajo za ustvarjanje družine, žongliranje z delom in poskušajo vzpostaviti stabilno življenje.

Emilyjino trenutno življenje je daleč od običajnega. Opravlja obsežno vsakodnevno skrb za svojo mamo, od priprave obrokov do obiskovanja zdravniških pregledov. Njihova družina se sooča z možnostjo genetskega tveganja, zaradi česar sta Emily in njen brat Harry razmislila o genetskem testiranju za jasnejše razumevanje lastne prihodnosti. Ta generacijska skrb v družinah, ki jih je prizadel YOD, poudarja njegovo dedno naravo, vpliva na biološke sorodnike in postavlja vprašanja o njihovih lastnih tveganjih za razvoj podobnih stanj (PubMed).

Vpliv na družine

Poleg davka, ki ga ima bolezen za posameznika, demenca v mladosti bistveno spremeni družinsko dinamiko. Sistematični pregled kaže na pogoste čustvene vplive na družinske člane, pri čemer poudarja občutke negotovosti glede prihodnjih odgovornosti oskrbe in njihovega lastnega genetskega tveganja (PMC). Čustvena obremenitev lahko vodi v socialno izolacijo, saj mnogi svojci težko uravnovesijo svoje življenje, medtem ko skrbijo za potrebe svojih bližnjih z diagnozo demence. Pomena podpornih sistemov ni mogoče preceniti – tako za posameznika kot za njegove skrbnike, saj lahko skrb za nekoga z YOD pogosto povzroči občutke stiske in frustracije.

Emilyjino zagovarjanje z udeležbo na pohodih za zbiranje sredstev, vključno s hvalevrednim 26 milj dolgim ​​pohodom v okrožju Lake District, je zbralo znatna sredstva za Alzheimerjevo družbo, ki je zbrala več kot 600.000 funtov za pomoč pri raziskavah in podpori. Poudarja, da je večja ozaveščenost ključnega pomena pri prepoznavanju zgodnjih opozorilnih znakov demence. Pričakuje se, da se bo stopnja diagnoze povečala, zato bi morali vsi, ki doživijo spremembe v vedenju ali kognitivnem delovanju, zaupati svojim instinktom in poiskati zdravniško pomoč.

Potovanje Emily in njene matere odraža širšo resnico o demenci v mladosti – to ni le diagnoza; preoblikuje življenja in izziva samo strukturo družinskega delovanja. Ker vse več družin pluje po tem težkem terenu, se vedno bolj zavedajo potrebe po prilagojeni oskrbi in virih, zasnovanih posebej za mlajše posameznike z demenco. Vsaka zgodba, tako kot Emilyina, osvetljuje zapletenost in podporo, ki je potrebna za reševanje te naraščajoče skrbi v družbi.