令人心碎的旅程：布里斯托尔妇女面临母亲的早发型痴呆症

令人心碎的旅程：布里斯托尔妇女面临母亲的早发型痴呆症

来自布里斯托尔的艾米丽·布里顿 (Emily Britton) 分享了她照顾母亲玛丽亚 (Maria) 的辛酸故事，面对早发性痴呆 (YOD) 的令人心碎的现实可能会让生活发生翻天覆地的变化。年仅 58 岁的玛丽亚被诊断出患有这种改变生活的疾病，艾米丽将这段经历描述为“令人心碎”。最初，这些症状被错误地归因于更年期，延误了诊断，让艾米丽在情绪和责任的旋风中航行。

在佛罗里达州迪士尼乐园的一次家庭旅行中，玛丽亚的举止发生了变化。她变得安静、孤僻，这些迹象直到回家才被注意到。就在那时，玛丽亚承认了工作中的错误，迫使艾米丽敦促母亲去看医生。从那里开始的过程一点也不顺利。在接受针对更年期的激素替代疗法（HRT）后，玛丽亚的病情持续恶化，需要进一步就诊。最后，CT 扫描结果显示一切正常，并被转诊至脑科诊所。这导致最终诊断为额颞叶痴呆，这是一种影响人格和语言的 YOD 形式。

年轻发病痴呆症的现实

痴呆症是一个具有挑战性的话题，尤其是当它在年轻时发作时。值得注意的是，YOD 约占所有痴呆病例的 5%，患病率约为每 100,000 人中有 119 人，有关年轻发病痴呆的各种形式及其对卫生系统影响的研究强调了这一点 (PMC)。被诊断患有 YOD 的个体通常面临一系列独特的挑战，包括诊断延迟可能长达五年。由于许多人正在养家糊口、兼顾工作并试图建立稳定的生活，这一事实加剧了这种额外的负担。

艾米丽现在的生活远非正常。她负责母亲的日常护理，从准备膳食到参加医疗预约。他们的家人面临着遗传风险的机会，促使艾米丽和她的兄弟哈利考虑进行基因测试，以便更清楚地了解自己的未来。受 YOD 影响的家庭中的代际关注强调了其遗传性，影响了亲生亲属，并提出了他们自身患类似疾病的风险的问题 (PubMed)。

对家庭的影响

除了这种疾病给个人造成的损失之外，早发性痴呆症还显着改变了家庭动态。系统评价表明对家庭成员的常见情绪影响，强调了对未来护理责任和自身遗传风险的不确定感（PMC）。情绪紧张可能会导致社会孤立，因为许多亲属发现很难在满足被诊断患有痴呆症的亲人的需求的同时平衡自己的生活。无论对于个人还是他们的照顾者来说，支持系统的重要性都不为过，因为照顾患有 YOD 的人通常会导致痛苦和沮丧的感觉。

艾米丽通过参加筹款徒步活动（包括在湖区进行的值得称赞的 26 英里徒步旅行）进行倡导，为阿尔茨海默氏症协会筹集了大量资金，筹集了超过 60 万英镑用于协助研究和支持。她强调，提高认识对于识别痴呆症的早期预警信号至关重要。随着诊断率预计上升，任何经历行为或认知功能变化的人都应该相信自己的直觉并寻求医疗建议。

艾米丽和她母亲的经历反映了关于早发性痴呆症的更广泛的事实——这不仅仅是一种诊断；它是一种疾病。它重塑了生活并挑战了家庭运作的根本结构。随着越来越多的家庭克服这一困难，人们越来越认识到需要专门为患有痴呆症的年轻患者设计的定制护理和资源。每个故事，就像艾米丽的故事一样，都揭示了解决社会日益关注的这一问题所需的复杂性和支持。