رواد فلوريدا رائدون في الفحص الجيني لحديثي الولادة

رواد فلوريدا رائدون في الفحص الجيني لحديثي الولادة

في خطوة مهمة نحو تطوير الرعاية الصحية للأطفال حديثي الولادة، أطلقت ولاية فلوريدا رسميًا قانون علم الوراثة لأشعة الشمس، وهو مبادرة رائدة تهدف إلى تقليل وقت تشخيص الأمراض الوراثية. وقع الحاكم رون ديسانتيس على القانون الذي يهدف إلى تقليل فترة التشخيص النموذجية من أربع إلى خمس سنوات إلى مجرد أشهر. لا يقتصر هذا المسعى على السرعة فحسب، بل إنه يحسن النتائج بشكل كبير للعائلات المتأثرة بالاضطرابات النادرة. ويسلط التشريع الضوء على ضرورة الكشف المبكر، والذي يمكن أن يحدث فرقًا حقيقيًا في نجاح العلاج ونوعية الحياة.

يقع في قلب قانون صن شاين الوراثي إنشاء معهد فلوريدا للأمراض النادرة لدى الأطفال واتحاد صن شاين الوراثي. يتضمن هذا التعاون جامعات فلوريدا الكبرى ومقدمي الخدمات الطبية الذين يعملون معًا لجمع وتبادل البيانات المهمة حول الأمراض الوراثية النادرة لدى الأطفال. وفق mainstreetdailynews.com تمثل هذه المبادرة خطوة محورية للأمام في مجال الرعاية الصحية بالولاية.

الفحص الجيني الشامل لحديثي الولادة

ويمنح هذا القانون الآباء خيار إجراء تسلسل كامل للرموز الجينية لمواليدهم الجدد، وهي عملية متقدمة يمكنها التعرف على أكثر من 600 مرض نادر. ومع وجود حوالي 10 آلاف مرض نادر معروف يؤثر على ما يقرب من 30 مليون أمريكي، فإن أهمية التشخيص المبكر لا يمكن المبالغة فيها. حاليًا، يقوم برنامج فحص الأطفال في فلوريدا باختبار حوالي 60 مرضًا، ولكن هذا القانون الجديد يعزز هذه القدرة بشكل كبير، مما يجعل فلوريدا أول ولاية تقدم مثل هذا الفحص الشامل.

ستتاح للعائلات المشاركة في هذا البرنامج إمكانية الوصول إلى الفحص الجيني المجاني، مما يمهد الطريق للتشخيص المبكر وعلاج الحالات الخطيرة التي يمكن التحكم فيها. وقد أصبحت هذه المبادرة ممكنة بفضل مساهمة قدرها 3 ملايين دولار للسنوات الخمس الأولى، كما أشار wusf.org.

وأكد النائب آدم أندرسون، الذي صاغ مشروع القانون - والذي لديه ارتباط شخصي عميق بالقضية، بعد أن فقد ابنه بسبب مرض تاي ساكس - على الحاجة إلى تقليل العملية الطويلة والشاقة لتشخيص الأمراض النادرة. وأوضح أن "التحدي يكمن في التنقل بين العديد من المتخصصين للحصول على إجابة".

دور جامعة ولاية فلوريدا

ولزيادة تعزيز الجهود الرامية إلى مكافحة الأمراض النادرة لدى الأطفال، سيقود هذا البرنامج التجريبي معهد فلوريدا للأمراض النادرة لدى الأطفال في جامعة ولاية فلوريدا (FSU). وبدعم مثير للإعجاب قدره 7.5 مليون دولار من التمويل الحكومي، من المقرر أن يصبح البرنامج لاعبًا حاسمًا في التشخيص المبكر. بالإضافة إلى المبلغ الأولي البالغ 3 ملايين دولار، التزم رئيس اتحاد كرة القدم الأميركي ريتشارد ماكولو بمبلغ إضافي قدره 2 مليون دولار مع تقدم المبادرة، مما أدى إلى ترسيخ أساسها المالي.

وأشارت الدكتورة ألما ليتلز، عميد كلية الطب بجامعة ولاية فلوريدا، إلى أهمية هذا البرنامج، مشيرة إلى أنه يمثل قفزة كبيرة إلى الأمام في الطب الجينومي، لأنه يتيح اكتشاف المخاطر الصحية الشديدة من خلال بضع قطرات من الدم فقط. تتمثل رؤية هذه المبادرة التعاونية على مستوى الولاية في إنشاء شبكة قوية من علماء الوراثة والأطباء الذين يركزون على البحث والعلاج، مما يضمن أن فلوريدا لا تلحق بالركب فحسب، بل تصبح رائدة في الطب الدقيق للأطفال، كما أبرز ذلك Talahassee.com.

في الختام، يمثل قانون علم الوراثة لأشعة الشمس المشرقة في فلوريدا منارة أمل للعائلات التي تتصارع مع الشكوك المتعلقة بالأمراض النادرة. إن الجمع بين الدعم القوي من الدولة والتعاون المبتكر بين أفضل مؤسساتها الأكاديمية يجعل فلوريدا في طليعة التطورات في مجال الرعاية الصحية للأطفال، مما يبشر بمستقبل يكون فيه الكشف المبكر والعلاج هو القاعدة وليس الاستثناء. وهذا حقًا دليل على قوة العمل المجتمعي والتشريعي، وهناك ما يمكن قوله عن ذلك.